Las enfermedades raras (EERR) constituyen un importante reto para los sistemas sanitarios y sociales debido a su baja prevalencia, alta complejidad diagnóstica y escasa disponibilidad de tratamientos específicos. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, y que afectan aproximadamente al 7% de la población de nuestro país (Fundación Gaspar Casal, 2024).

La realidad cotidiana de las personas con enfermedades raras se caracteriza, en muchos casos, por un diagnóstico tardío, una atención sanitaria fragmentada, la falta de tratamientos eficaces, el impacto psicosocial y económico, y la escasa visibilidad social. Ante esta situación, resulta necesario articular una respuesta integral y coordinada desde el sistema público de salud y servicios sociales de Cantabria, en colaboración con otros sectores clave, como la educación, el empleo y el ámbito asociativo.

Esta Estrategia nace como una herramienta estratégica para dar respuesta a estas necesidades, avanzar en equidad y calidad asistencial, y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias en Cantabria.